L'INESSS a reçu le mandat de produire un état des connaissances afin d’identifier les principes et les critères qui guident le choix des maladies à inclure dans une offre de tests de statut de porteur et d’évaluer la pertinence d’ajouter deux maladies (syndrome de Zellweger et mucolipidose de type II), à l’offre de tests de porteur déjà existante chez les personnes originaires des régions du Saguenay–Lac-Saint-Jean, de Charlevoix et de la Haute-Côte-Nord.

Dans le cadre de ces travaux, nous souhaitons recueillir la perspective d’usager(e)s et de citoyen(ne)s, âgés de 18 ans et plus qui désirent partager leur opinion sur le sujet, et ce peu importe qu’ils ou elles aient fait un test de porteur ou non, qu’ils ou elles soient éligibles à ces tests ou non et quelle que soit leur région de résidence ou leur origine.

Les personnes intéressées sont invitées à répondre à un sondage, de manière anonyme. Les répondant(e)s qui souhaitent participer à des groupes de discussion pourront par la suite remplir un court formulaire afin d’être contacté par l’équipe projet. Seules les personnes retenues seront contactées pour les groupes de discussion.

Pour plus d'information, veuillez écrire à equipedepistage@inesss.qc.ca