Quoi de neuf?

Consultation sur la thérapie génique Zolgensma pour le traitement de l’amyotrophie spinale
9 septembre 2020

Recrutement de parents ou de proches aidant pour participer à un groupe de discussion ou à des entrevues individuelles

Description du projet
L’INESSS a le mandat d’évaluer la thérapie génique ZolgensmaMC (onasemnogène abéparvovec) pour le traitement, au Québec, de l’amyotrophie spinale associée à une mutation génétique.

Pour ce projet, l’INESSS est à la recherche de parents d’enfant en bas âge ayant été déclaré atteints d’amyotrophie spinale pour participer à un groupe de discussion ou à des entrevues individuelles.

Votre perspective est très importante pour le projet. Nous souhaitons vous entendre sur votre expérience de vie avec la maladie, sur la qualité des soins et des services que vous avez reçus ainsi que sur la thérapie génique ZolgensmaMC (de l’information vous sera acheminée à ce sujet). Votre contribution aidera l’INESSS à mieux comprendre ce qui est important pour les patients et leurs proches.

La consultation se tiendra de 13 h à 15 h 30, le jeudi 8 octobre 2020, par visioconférence.

Si vous êtes intéressé/e et êtes disponible, complétez ce court appel de candidatures. Nous vous invitons également à faire suivre ce courriel à d’autres personnes qui pourraient être intéressées.

SI VOUS AVEZ DES QUESTIONS, VEUILLEZ COMMUNIQUER AVEC :

Samuel Perreault
Professionnel scientifique - pharmacien
Direction de l’évaluation des médicaments et des technologies à des fins de remboursement samuel.perreault@inesss.qc.ca

Merci pour l’intérêt que vous portez à cette invitation!

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