Pourquoi et comment contribuer aux travaux

Pourquoi contribuer?

Afin de soutenir la formulation de recommandations justes et raisonnables, l'INESSS mobilise les données publiées, celles issues des milieux de soins et services, telles que les données clinico-administratives, de même que les connaissances et expériences des personnes concernées, qu’il s’agisse du personnel professionnel et des gestionnaires du réseau ainsi que des patientes et patients, personnes usagères et personnes proches aidantes.

Cette information aide à porter un jugement sur la valeur d’un test, qu’il s’agisse d’un test diagnostique, pronostique, de suivi thérapeutique, de dépistage ou d’un test compagnon lié à l’administration d’un médicament, entre autres. 

L’usage d’un test est apprécié selon cinq dimensions :

Qui peut contribuer?

Toutes les personnes usagères des services de santé, les personnes atteintes d’une maladie, les personnes proches aidantes, les associations ou regroupements de patientes et patients peuvent contribuer aux travaux d’évaluation. 

Comment contribuer?

Deux possibilités sont proposées afin de contribuer aux évaluations :

  1. Il est possible de remplir un questionnaire de consultation sur un médicament en consultant le plan de travail des tests en cours d’évaluation.
  2. Il est possible de participer à une consultation (entrevue ou groupe de discussion) en répondant à une sollicitation publiée dans les réseaux sociaux de l’INESSS et le bulletin électronique INESSS Express​​​​​​​.

Tests concernés

La Direction de l'évaluation des médicaments et des technologies à des fins de remboursement (DER) effectue notamment des travaux d’évaluation menant à des recommandations quant à la pertinence de maintenir ou d’ajouter un produit à la Liste des médicaments couverts par le régime public ou à la Liste des produits du système du sang du Québec. Ces recommandations transmises au ministre de la Santé et des Services sociaux sont publiées.

Vous pouvez trouver les tests évalués par l’INESSS sur la page Tests en cours d'évaluation.


Quels tests sont associés à une période de commentaires? 

Une période de commentaires est ouverte pour tous les types de projets, soit les nouveaux tests, les tests déjà remboursés, mais qui couvrent de nouveaux usages ou encore les tests réévalués.

L’absence de date limite pour formuler des commentaires indique que la période de consultation est terminée.

 

Voici, à titre d’exemple, un projet pour lequel les patientes et patients ont contribué à l’évaluation d’un test en partageant leur expérience et leur perspective :

Guidés par les besoins des patientes et patients : L’approche de l’INESSS pour une évaluation plus inclusive des tests médicaux

Les femmes ayant un facteur Rhésus sanguin différent de leur fœtus peuvent développer des anticorps contre lui. Cette situation peut causer la maladie hémolytique du fœtus et du nouveau-né. Cette maladie entraîne divers problèmes, allant de l’anémie légère à la mort du fœtus ou du nouveau-né. Un traitement préventif par injection était alors proposé aux femmes enceintes, afin d’éviter que leur système immunitaire ne réagisse contre leur enfant.

Le mandat de l’INESSS était donc d’évaluer la pertinence d’utiliser un test de génotypage à partir d’une simple prise de sang faite chez la mère afin d’éviter l’administration de traitements nécessaires inutiles.

L’équipe projet a rencontré 2 femmes ayant récemment accouché en consultation individuelle et recueilli le questionnaire de 40 femmes enceintes ou ayant récemment accouché. Le recueil de l’expérience des femmes face au test a permis d’évaluer leur satisfaction par rapport à leur prise en charge, ainsi que leurs préoccupations et celles de leur entourage. 

La consultation a permis de mettre en lumière l'importance pour les femmes d'être bien informées et ainsi être en mesure de faire un choix éclairé, selon leurs valeurs et leurs préférences. En effet, le point de vue des femmes a permis de comprendre de quelle manière le test peut améliorer leur prise en charge, permettant ainsi de les rassurer sur leur état de santé et la sécurité de leur enfant à naître.

En intégrant l’expérience et le vécu de ces femmes dans les travaux d’évaluation de l’INESSS, les membres du Comité délibératif permanent – Approches diagnostiques et dépistage ont pu prendre des décisions plus éclairées et plus centrées sur les besoins des patientes vivant au Québec.

Si vous souhaitez en savoir davantage sur cette consultation, vous pouvez retrouver toutes les informations dans l’avis.


Pour toute question relative à la démarche de consultation sur des tests évalués à des fins d’introduction, communiquez avec notre équipe à l’adresse courriel suivante: biologie-medicale.genomique@inesss.qc.ca.

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