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Consultation sur la thérapie génique Luxturna® pour le traitement de certaines dystrophies rétiniennes héréditaires
29 juin 2020

Recrutement de patients et de proches aidants pour participer à un groupe de discussion 

Description du projet
L’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) a le mandat d’évaluer la thérapie génique Luxturna® (Voretigene Neparvovec) pour le traitement, au Québec, de dystrophies rétiniennes héréditaires associées aux mutations du gène RPE65.

Pour ce projet, l’INESSS est à la recherche de personnes adultes atteintes d’une dystrophie rétinienne héréditaire, associée ou non aux mutations du gène RPE65, ou de leur proche aidant, pour participer à un groupe de discussion.

Votre perspective est importante! Nous souhaitons vous entendre sur votre expérience de vie avec la maladie, sur la qualité des soins et des services que vous avez reçus ainsi que sur la thérapie génique Luxturna® (de l’information vous sera acheminée à ce sujet). Votre contribution aidera l’INESSS à mieux comprendre ce qui est important pour les patients et leurs proches.

La consultation se tiendra de 13h à 15h, le jeudi 30 juillet 2020, à distance.

Si vous êtes intéressé/e et êtes disponible, vous avez deux options pour soumettre votre candidature :

  1. Remplir directement en ligne l’appel de candidatures.
  2. Télécharger le formulaire en format Word et nous le retourner par courriel.

POUR TOUTES QUESTIONS, VEUILLEZ COMMUNIQUER AVEC :

Carole Campion
Professionnelle scientifique en santé
Direction des services de santé
carole.campion@inesss.qc.ca

Merci pour l’intérêt que vous portez à cette invitation!

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